¿Qué es la espina bífida?

Conoce más sobre la discapacidad

La espina bífida es una malformación congénita del tubo neural, que se caracteriza porque uno o varios arcos vertebrales posteriores no han fusionado correctamente durante la gestación y la médula espinal queda sin protección ósea.

Existen distintos tipos de espina bífida, los más comunes son:

  • Espina Bífida Oculta
  • Lipomeningocele
  • Meningocele
  • Mielomeningocele

Espina Bífida Oculta

Parte de la vertebra que no se encuentra completamente unida. La medula espinal y sus cubiertas se encuentran intactas. La mayoría de las veces no se detecta jamás.

Lipomeningocele

Es un tumor de grasa cubierto de piel, ubicado en la médula lumbo-sacra. Debido a la relación con el tejido nervioso, las personas con esta clasificación a menudo tienen problemas con la función musculo esquelética de las extremidades inferiores.

Meningocele

Las cubiertas o meninges de la medula espinal forman una protuberancia fuera de la columna vertebral. Si no hay nervios, en esta bolsa, son pocos los problemas asociados con este defecto. Pero es necesario el cuidado médico inmediato.

Mielomeningocele

En este tipo de espina bífida las cubiertas y la medula espinal están fuera de su posición normal, creando así la forma más severa de Espina Bífida. Puede presentarse con una protuberancia o con la espalda abierta en la zona del defecto. Comúnmente viene acompañada de hidrocefalia y problemas con la función músculo esquelético de las extremidades inferiores, así como problemas de control urinario e intestino perezoso.

Las causas

Factores que promueven su aparición

Las causas específicas de la espina bífida son desconocidas, ya que existen múltiples factores involucrados en su aparición. Aparentemente, este problema es el resultado de una combinación de factores genéticos y factores ambientales. En Nuevo León 3 de cada 10,000 niños que nacen vivos tienen espina bífida.

La principal causa de la espina bífida es la deficiencia de ácido fólico en la madre durante los meses previos al embarazo y en los tres meses siguientes, aunque existe un 5% de los casos cuya causa es desconocida.

Ya hoy en día se ha comprobado que la espina bífida no tiene un componente hereditario, lo que se heredaría sería la dificultad de la madre para procesar el ácido fólico, lo cual ocurre en muy pocos casos. También se comprobó que una persona con espina bífida no tendrá necesariamente hijos con la misma discapacidad.

Secuelas

Alteraciones despues del diagnóstico

Los bebés con espina bífida deben ser sometidos a una intervención quirúrgica durante las primeras 24 horas de vida para corregir el defecto, con el fin de minimizar el riesgo de infecciones en el sistema nervioso y preservar las funciones de la médula espinal.

La hidrocefalia acompaña a la espina bífida mielomeningocele en un 80% de los casos, y ésta se controla implantando un tubo flexible llamado válvula o derivación entre las cavidades cerebrales (ventrículos).

El tubo derivador controla el flujo del líquido encéfalo-raquideo y lo drena hacia la zona peritoneal, reduciendo la presión en el cerebro. Sin este tratamiento los bebés pueden sufrir daño cerebral irreversible o morir. Con tratamiento, la capacidad mental del niño y su vida son similares a las de otros miembros de la familia.

Debido a la malformación de la médula, los nervios que llegan a los miembros inferiores se encuentran dañados. La incapacidad resultante es proporcional al nivel de este defecto.

Si el nivel es bajo (lumbo-sacro), los pacientes pueden llegar a ser deambulatorios con la ayuda de aparatos ortopédicos, pero si el nivel es alto (torácico-dorsal), lo más probable es que el paciente no pueda caminar por él mismo.

¿Cómo se previene?

Conoce la clave para reducir los riesgos

Para prevenir las fallas en el cierre del tubo neural, se recomienda que toda mujer en edad de reproducirse y que pueda embarazarse, consuma 0.4 mg de ácido fólico diariamente, con el propósito de reducir el riesgo de tener un hijo afectado con espina bífida u otros defectos del tubo neural.

Toda familia con uno o más miembros afectados debe planear y recibir asesoramiento genético, aún cuando haya completado el número de hijos deseado, ya que cada uno de los integrantes de dichas familias tiene a su vez igual o mayor riesgo de procrear hijos afecta.

El ácido fólico es una vitamina del complejo B que se encuentra en algunos alimentos como cereales, vegetales verdes, hígado de res y otros, así como en algunos suplementos vitamínicos. Asociación dedicada a brindar servicios de asistencia a personas con espina bífida desde 1993, contando con 906 familias integradas hasta ahora.

Calidad de vida

Un mejor futuro nos espera

Las personas con espina bífida y/o hidrocefalia ahora pueden ver hacia el futuro con más oportunidades que nunca, sobre todo en lo relacionado con el trabajo de identificación de las causas de la espina bífida y el desarrollo de una mayor conciencia de las necesidades de los pacientes y su familia por parte de la sociedad.

Con la detección oportuna, el cuidado médico adecuado, el tratamiento efectivo y la colaboración de la sociedad, el futuro es de lo más promisorio.

Un niño con discapacidad es primero un niño, con las mismas necesidades, deseos y pensamientos que los otros niños. Él desea ser aceptado, incluido en todas las actividades y tener amigos. No busca lástima ni ser diferente.

¿Cómo apoyar?

Creciendo en sociedad

Las personas que padecen espina bífida necesitan desarrollar habilidades motoras, y generalmente con el uso de muletas, aparatos ortopédicos o sillas de ruedas pueden lograr mayor independencia. Además, con técnicas adecuadas, estos niños podrán llegar a ser independientes en el manejo de su intestino y vejiga.

Incapacidades físicas como la producida por la espina bífida pueden tener efectos profundos en el desarrollo social y emocional del niño; es importante que los profesionales de la salud, maestros y padres entiendan las capacidades y limitaciones físicas del niño.

Para promover el crecimiento personal, deben alentarlos a ser independientes (con los límites de seguridad y salud), a participar en actividades con sus compañeros y a que asuman responsabilidad de su propio cuidado.

Algunos niños con espina bífida e hidrocefalia tienen problemas de aprendizaje, como dificultad para concentrar su atención, expresar o entender el lenguaje, o dificultad en la comprensión de la lectura y las matemáticas. La atención profesional oportuna en niños con estos problemas puede ayudar considerablemente a prepararlos para la escuela.

Para ayudar a los niños y jóvenes con problemas de aprendizaje se les debe colocar en un ambiente menos restrictivo, y su programa diario debe ser tan normal como sea posible.

Algunas veces es de gran ayuda hacer una valoración psicológica, la cual definirá la inteligencia del niño, sus niveles de capacidad escolar (leer, escribir, etc.) y sus habilidades básicas de aprendizaje (percepción visual, habilidades receptivas y expresivas del lenguaje).

Descarga el manual y conoce más a fondo la discapacidad.